María de los Ángeles Quevedo vive en Bahía Blanca. Asistió y cuidó a su hijo “Capocha” hasta el último día de su vida. Cuando murió, a los 29 años, entregó su experiencia y su energía a un voluntariado en el Hospital Penna de su ciudad.
María de los Ángeles Quevedo no recuerda las fechas de las cirugías de Lucas. No podría enumerarlas aunque quisiera. Lo que conserva no es el calendario de las operaciones ni el nombre de cada procedimiento, sino otra cosa: la puerta del quirófano que se abre, el encuentro con su hijo después de una intervención larga, el momento en que vuelven a verse y esa sensación de que, una vez más, había que seguir.
“Ese es el recuerdo”, dice, en un diálogo profundo con TN.
Lucas “Capocha” Alaniz nació en Bahía Blanca el 20 de octubre de 1992 y murió el 4 de octubre de 2022, a los 29 años. Había nacido con displasia fibrosa poliostótica y síndrome de McCune-Albright, una enfermedad poco frecuente que afectaba sus huesos y que obligó a la familia a atravesar desde que era muy pequeño un largo recorrido de consultas, tratamientos y cirugías.
Pero si hay algo que María quiere preservar de su hijo, no es la lista de operaciones, sino su personalidad: “Capocha era todo eso que dicen y mucho más”, dice. “Puertas adentro era el hijo mayor, así que Lucas era muy protector de toda la familia”.
Aquella mujer que durante años estuvo pendiente de tratamientos, médicos y procedimientos también fue, simplemente, la mamá de un chico que discutía, hacía bromas, se enojaba con las injusticias, escuchaba las noticias y después las comentaba con ella, organizaba la cocina de la casa y se preocupaba por sus hermanos.
Lucas era independiente. Tanto como podía. “Un alma libre”, lo recuerda María de los Ángeles. Cuando era adolescente, como a ella no le gustaba cocinar, empezó a tomar el mando de la cocina. Daba instrucciones sobre qué se iba a comer y hasta la persona que trabajaba en la casa sabía que Lucas tenía sus propias órdenes.
También era el que sabía qué hacer si se cortaba un cable, el que llamaba para solucionar un problema de la casa, el que hablaba durante horas con su papá cuando viajaba para hacerle compañía en la ruta. Si sus hermanos se iban de viaje, les daba dinero. Cuando empezó a trabajar y a cobrar bien, gastaba bastante, porque también era, según su mamá, “empedernido” para eso. Y hacía regalos. A ella también.
Ese Lucas familiar convive, en la memoria de María, con el chico al que durante años tuvo que cuidar de una manera que pocas madres conocen.
Una mamá que decidió acercarse a la medicina y se recibió de enfermera
Antes de que Lucas naciera, ella ya había elegido la medicina. Terminó el secundario y se fue a Buenos Aires para estudiar Medicina. Hizo tres años, pero regresó a Bahía Blanca por su relación con quien luego sería su marido, Darío. Antes de casarse, además, había estudiado Instrumentación Quirúrgica en el Hospital Penna. La medicina siempre había sido parte de su vida.
Cuando Lucas tenía un año y medio, mientras jugaba con sus autitos, intentó levantarse, se cayó y se quebró la cadera. Aquello abrió un camino que la familia nunca había imaginado: hospitales, médicos, viajes, consultas. El Garrahan, diagnósticos y operaciones. La aceptación fue un proceso.
Con el tiempo, la familia tomó otra decisión. Cuando Lucas y sus hermanos ya eran más grandes, María encontró finalmente el momento para volver a estudiar. Ingresó a la Universidad Nacional del Sur, en Bahía Blanca, y cursó Enfermería. Después hizo la Licenciatura.
“¿Por qué estudié enfermería? Porque podría estar al tanto de sus tratamientos médicos, pero después descubrí que lo que hacía era cuidarlo”, explica. “Me convertí en su enfermera, es cierto, pero yo siempre me sentí su mamá”. Él, sin embargo, confiaba profundamente en ella. La llamaba “su doctora”.
Lucas necesitaba saber si algo estaba bien o mal, pero a veces también prefería no conocer demasiados detalles. “No me cuentes”, le decía cuando tenía que atravesar una cirugía. “Decime si va a estar bien, me duermo y listo”. María aprendió a distinguir cuándo había que insistir y cuándo había que detenerse.
Cuando Lucas tenía 12 años, la familia entendió que continuar con tratamientos permanentemente no era necesariamente el camino. Si aparecía un problema concreto, se intervenía. Si no, había que vivir.
Y entonces comenzaron a hacerlo con más intensidad: viajar, salir, encontrarse con amigos. Dejar que Lucas viajara con sus amigos. Disfrutar: “Ahí empezamos a disfrutar más la vida y no pensar tanto”, cuenta María.
La enfermedad no daba tregua, llegó la amputación y una decisión: “Viajar y disfrutar”. La enfermedad, sin embargo, siguió acompañándolo. Hubo una amputación, otras cirugías y nuevas complicaciones. A partir de 2020 necesitó asistencia con oxígeno por una hipertensión pulmonar.
Pero Lucas también había construido una vida por fuera de los hospitales: estudió Periodismo y luego Administración. Trabajó. Era fanático del rugby y del Club Argentino de Bahía Blanca. En 2017 fue distinguido entre los Jóvenes Sobresalientes de la Provincia de Buenos Aires por la JCI TOYP y al año siguiente dio una charla TEDx en su ciudad.
En 2019 cumplió uno de sus sueños: viajar a Japón para cubrir el Mundial de Rugby como periodista acreditado. En aquella charla TEDx había comenzado con una pregunta: “¿Qué ves cuando me ves?”. Y se había encargado de desmontar las respuestas que no quería para sí.
No quería ser solamente el joven con discapacidad ni que lo miraran con lástima. Quería ser Lucas. Y Lucas tenía humor, amigos, estudios, trabajo, discusiones, viajes, rugby, proyectos y también ganas de enamorarse.
En una entrevista antes de su muerte había hablado de su vida y de una fiesta que estaba preparando para celebrar con quienes lo habían acompañado. La había llamado “Sigamos juntos, #30 Capocha”.
A la 1.50 de la madrugada del 4 de octubre de 2022, Lucas murió en Bahía Blanca, después de una internación domiciliaria por complicaciones severas de salud. Cuatro años más tarde, María vuelve sobre esa vida desde otro lugar y Lucas cumpliría 34 años este 20 de octubre.
“Cuando un hijo muere, uno cambia para siempre. Algo de vos se fue cuando esa persona murió”, resume. Y agrega: “Él siempre está. Nos cuida un montón en muchos sentidos. Sigue estando presente en nosotros y sigue cuidándonos”.
María sabe que el duelo no tiene un manual y tampoco una fecha de finalización.
Dice que cada familia lo atraviesa de una manera distinta y que, en definitiva, hay una parte del camino que cada persona debe recorrer sola. Ella tuvo cerca a su marido, sus hijos, una sobrina, su nuera y amigas. Pero también descubrió que algunas personas se alejan porque no saben cómo acompañar un dolor tan grande.
“Además, uno cambia. Ya no es el mismo que fue”, advierte. Después de la muerte de Lucas, comenzó de a poco a reconstruir sus días. Salió a caminar. Fue al gimnasio. Buscó actividades. Hasta que apareció una invitación inesperada.
La inesperada llegada del voluntariado a su vida: “Me dio sentido”
En un té de NACER, organización vinculada a la neonatología del Hospital Penna de Bahía Blanca, dos amigas le insistieron para que se sumara al voluntariado de Las Lilas, que acompaña a mamás y a bebés prematuros.
“Al principio dudé hasta que me decidí. Me encantó y hoy es una gran parte de mi vida”, cuenta. Y hay algo que conecta ese presente con toda su historia anterior.
Durante años había acumulado conocimientos y experiencia en torno al cuidado. Primero como madre, después como estudiante de Medicina, instrumentadora quirúrgica y enfermera. Durante los últimos tiempos de Lucas, ella estuvo a cargo de sus cuidados.
Hoy María integra Las Lilas, el voluntariado que acompaña a las familias de bebés prematuros en el Hospital Penna de Bahía Blanca. Allí, junto a otras voluntarias, ayuda, acompaña y asiste especialmente a las mamás que atraviesan esos días difíciles en los que un hijo necesita permanecer internado, muchas veces lejos de su casa y rodeado de incertidumbre. Para ella, Las Lilas se convirtió en un lugar profundamente especial: después de haber dedicado tantos años a cuidar a Lucas, encontró allí una manera de poner nuevamente en movimiento todo ese cuidado que todavía lleva consigo.
Y un día descubrió una coincidencia que para ella adquirió un significado íntimo: el 4 de octubre, la fecha en que murió Lucas, es también el Día Nacional del Voluntariado. “Cuando me enteré de la fecha, supe que esto lo mandaba él para darme un sentido a la vida”, dice.
No cree que el voluntariado haya borrado su dolor. Tampoco pretende que lo haga. Lo que encontró allí, asegura emocionada, fue otra manera de honrarlo: “Yo honro a Lucas levantándome todos los días y honrando la vida como él la honraba”, describe.
Quizás por eso, cuando habla de su hijo, no elige como recuerdo una cirugía, una internación o un diagnóstico. Evoca su fortaleza, su picardía, su manera de hablar, su carácter, su compañía, su forma de proteger a los demás.
Y aquella frase que Lucas había convertido casi en una filosofía: vivir el día a día, disfrutar las pequeñas cosas, superar los obstáculos. “Él aprendió esto y un poco por nosotros, que le decíamos ‘tenés que salir a la vida’. Y él ahora desde algún lugar me dice esto: ‘Tenés que salir a la vida’”. María lo escucha así. Y sale. (Cecilia Corradetti/TN)
